La mia vita così fragile

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Antonella Folgheretti

Antonella Folgheretti
Antonella Folgheretti

I formicolii, l’improvvisa debolezza, gli esami e la sentenza: sclerosi multipla. Ricominciare a vivere. Partendo da me stessa. E dal coraggio che non pensavo nemmeno di avere

di Antonella Folgheretti

“C’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce”, scriveva Leonard Cohen.

La mia crepa compare a novembre del 2015. Tutto comincia con strani formicolii, estrema debolezza. Penso “ma sì,  passerà”. Invece un giorno mi sveglio alle prime ore del mattino con un dolore lancinante alle tempie: aprendo gli occhi mi accorgo di vedere doppio. Passano le ore e i sintomi, anziché sparire, peggiorano. Arriva persino una paresi facciale. Un ricovero, due risonanze magnetiche, l’esame attraverso una puntura lombare. E la diagnosi, poche settimane dopo: sclerosi multipla. Avevo poche certezze: cominciano a vacillare.

Il futuro, già opaco, tutto da riscrivere e in peggio.

Antonella Folgheretti
Antonella Folgheretti

Alle prese con i dolori e i problemi di deambulazione, nei primi tre mesi i miei chiodi fissi sono stati mio figlio, che ha perduto il papà quattro anni e mezzo fa, e trovare un lavoro. Sì, perché mentre combattevo con le prime fasi della malattia si era concluso un contratto atipico che ci permetteva un minimo di sicurezza economica. Famiglia e lavoro: i miei capisaldi. Alternavo paura, rabbia, sconforto. Mi sentivo isolata, io abituata a stare sempre in mezzo alla gente. Mi sentivo derubata. Stravolta fra l’altro da dosi massicce di cortisone, mi sentivo persino meno donna. Di più: mi sentivo senza più la sensazione di avere tutta la vita davanti.

L’ancora? In qualche lavoro saltuario anche dal letto, che mi ha fatto capire di essere ancora in grado di svolgere il mio mestiere, nell’impegno nel comitato genitori della scuola di mio figlio, in un club di lettura. Negli occhi di mio figlio. Sempre più spesso costretta a letto,  riflettevo molto. C’erano, sì, i passaggi dolorosi e le frustrazioni, dovuti alle difficoltà fisiche, però avevo agguantato pure una constatazione: il futuro è una strada sconosciuta per tutti, per i malati di sclerosi multipla magari ha qualche curva in più ma è comunque interessante se non bella. E coltivavo in me coraggio, forza, speranza, determinazione. Ero viva.

Inutile negare i momenti di crisi: sono legati alla difficoltà di concentrazione, alla mancanza di un lavoro stabile e alla paura di risultare cambiata agli occhi di mio figlio undicenne. All’inizio avevo anche paura che lui non riuscisse a capire, che non accettasse il mio camminare a fatica, con l’aiuto di un bastone. Ma con Filippo c’è un dialogo franco e aperto, scandagliamo la malattia, spesso riusciamo persino a riderne. Ha paura, ovvio: è umano di fronte alla fatica che a volte mi impedisce di fare le cose più semplici.

Da quattro mesi ho iniziato la terapia con un immunosoppressore monoclonale. Faccio flebo una volta al mese. Come un appuntamento. Come un aperitivo. Come una cena fuori. La mia vita è cambiata. Non sono arrabbiata, non sono delusa. La terapia e l’incontro con i miei compagni di viaggio sono una sorta di allenamento mentale, in cui imparo a visualizzare pensieri e sentimenti. Molti si rifiutano di affrontare la malattia, altri trovano più facile prendere il controllo della situazione.

Tutti hanno una storia da raccontare. Ascolto, imparo, parlo. Quell’incontro mensile in ospedale ha permesso alla luce di penetrare meglio attraverso la crepa. Oggi posso affermare che la sclerosi multipla sta tirando fuori la parte migliore di me: sto imparando ad avere più rispetto per gli altri, a valorizzare ogni singolo momento per non perdermi neanche un secondo di tutte le emozioni, ad essere coraggiosa nel trovare percorsi alternativi per raggiungere gli obiettivi, come quando sei sullo scoglio più alto e pensi “o mi butto in acqua adesso o non lo farò mai più”.

Ho imparato a chiedere, io che per orgoglio non sapevo farlo. Sorrido più spesso. Ho nuove idee, nuove ispirazioni.

E proprio l’altro giorno, sdraiata in un pomeriggio d’estate in una camera in penombra, il sole e il caldo fuori, tutto intorno in disordine, il mare troppo lontano, le tende scure chiuse, un libro da leggere e mio figlio che rideva, pensavo che per giorni così dovevo esser grata: perché a volte non è come abbiamo sperato, ma la vita è bella in tutta la sua fragilità.

 

 

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