Oggi ricorre la giornata “Giornata mondiale della NeuroFibromatosi”, meglio conosciuta come NF. La Neurofibromatosi è una sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Talvolta la malattia è visibile e i pazienti sono coperti da macchie cutanee o hanno tumori evidenti lungo i nervi del corpo; in altri casi la malattia è invisibile ma ugualmente dolorosa e può determinare gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista o sviluppano tumori.

Oggi è una giornata importante e noi vogliamo condividere la testimonianza di una ragazza agrigentina. Giorgia Graci, affetta da questa malattia, ha deciso di raccontarsi e raccontare la storia di amicizia con Betty, altra ragazza siciliana affetta da Nf2 , conosciute per caso sui social.

“Il primo pensiero dopo aver letto i messaggi di Betty è “devo aiutarla”, deve prendere in considerazione un intervento, non può vivere e conoscere il dolore che mi aveva spezzata, adesso c’è un alternativa, deve sapere del farmaco sperimentale (un chemioterapico) che ormai faccio da 7 anni e mi sta donando una certa “stabilità”. Ha bisogno del consulto di medici che conoscano bene la patologia”, racconta Giorgia. Le due ragazze dopo 15 giorni, e in seguito all’inizio della terapia di Betty , finalmente si sono viste e si sono abbracciate.

Questa è soprattutto una testimonianza che ci mostra l’importanza della condivisione delle proprie esperienze, e di come a volte, a distanza, le parole cariche di vissuto, possano fare tanto per il prossimo. “Adesso sono consapevole del potere delle parole, continua Giorgia, per questo ho voluto raccontarvi la mia storia, perchè può bastare poco per fare tanto per gli altri, figuriamoci se la nostra patologia riuscisse ad avere una maggiore visibilità in Italia e nel mondo, con più centri
specifici, ma anche maggiori diritti e riconoscimenti a livello sociale ed economico. Un altro aspetto fondamentale? Non doversi più nascondere, cancellare i timori nel dover ammettere di avere una malattia genetica rara— perché le persone che ci stanno intorno, potrebbero imparare a capire che sì, la nostra vita è diversa dalla loro, più complessa, ma nel trambusto riusciamo comunque a vivere giorni e momenti “normali”. Anche noi dopo la ripresa continuiamo a perseguire i nostri sogni e quindi non vogliamo la loro compassione ma il rispetto”, conclude Giorgia che si mostra al pubblico indossando una maglia verde, colore della NF2.

In Italia nel 2013 è nata l’associazione Nf2 Porject Aps che si occupa di questa malattia.