Daraxonrasib, Controcorrente: “Dopo Grazia la Regione si attivi per tutti i malati oncologici”

La Regione si sta attivando per verificare la possibilità di reperire il farmaco “Daraxonrasib” negli Stati Uniti ed affrontare successivamente le necessarie procedure autorizzative previste dalla normativa italiana per consentirne l’eventuale utilizzo nel nostro Paese. A darne nota è il deputato regionale Ismaele La Vardera che nei giorni scorsi si è fatto portavoce per chiedere al Presidente Renato Schifani di aiutare Grazia, una giovane mamma, con un tumore al pancreas, che ha lanciato un appello disperato per poter accedere a una possibile opportunità terapeutica.

“Desideriamo innanzitutto ringraziarvi per l’attenzione e per la disponibilità dimostrate. È importante sapere che la Regione si stia muovendo per cercare una strada concreta per Grazia ma questo deve diventare una possibilità per tutti i pazienti siciliani che si trovano nelle medesime condizioni. Da quando abbiamo reso pubblica la sua storia, siamo stati raggiunti da decine di cittadini siciliani”, scrivono in una lettera i deputati regionali del Gruppo Parlamentare “ControCorrente”, Ismaele La Vardera, Alessandro De Leo, Carlo Gilistro e Jose Marano. “Ci sono famiglie che chiedono di poter accedere proprio al “Daraxonrasib”, pazienti affetti da adenocarcinoma pancreatico, anche con specifiche mutazioni KRAS, che non rispondono più alle terapie tradizionali e che cercano disperatamente un’altra possibilità. Ci sono persone che hanno ricevuto indicazioni sulla possibilità di reperire questo farmaco negli Stati Uniti, ma che non dispongono delle risorse economiche necessarie per affrontare costi che possono arrivare a circa 40.000 euro al mese. Ma il problema non riguarda soltanto il tumore al pancreas. Stiamo ricevendo tantissime richieste di aiuto anche da familiari di persone affette da altre patologie oncologiche e neurologiche gravi, per le quali vengono indicate terapie innovative, farmaci difficilmente reperibili in Italia o in Europa e trattamenti disponibili o in fase di sperimentazione all’estero. Naturalmente, parliamo di situazioni cliniche differenti, che dovranno essere valutate singolarmente dagli specialisti. Il dato che emerge è evidente: ci sono tante famiglie siciliane che non sanno a chi rivolgersi e che si sentono sole davanti alla possibilità di accedere a cure innovative che potrebbero rappresentare un’importante opportunità. Ed è proprio qui, sottolinea il gruppo Controcorrente che “la Regione deve fare un passo in più. Non possiamo immaginare che la possibilità di accedere a una terapia dipenda dalla fortunadi incontrare il politico giusto, dalla capacità di far diventare pubblica la propria storia odalla possibilità di organizzare una raccolta fondi.Non può essere necessario raccontare il proprio dolore sui giornali o sui social network perottenere l’attenzione delle istituzioni.La salute non può dipendere dalla visibilità di una persona. Ed il diritto di chiedere aiutonon può essere riservato a chi riesce a far sentire più forte la propria voce. Per questo chiediamo che l’iniziativa avviata per Grazia non rimanga un intervento isolato, ma diventi l’occasione per costruire un percorso regionale strutturato, capace di dare risposte anche a tutti gli altri cittadini che si trovano in condizioni analoghe. Riteniamo indispensabile che la Regione Siciliana istituisca un apposito indirizzo e-mail istituzionale e, successivamente, un vero e proprio portale regionale dedicato alle richiestedi accesso a farmaci innovativi, terapie non ancora ordinariamente disponibili in Italia, medicinali difficilmente reperibili sul territorio nazionale o trattamenti per i quali sia necessario verificare specifiche procedure di accesso anche all’estero. Un canale attraverso il quale ogni cittadino possa rivolgersi direttamente alla Regione, trasmettendo la documentazione clinica necessaria, le diagnosi, le relazioni degli oncologi e degli specialisti, le indicazioni terapeutiche ed ogni altro elemento utile a consentire una valutazione seria e tempestiva della propria situazione. Chiediamo inoltre che venga individuato un ufficio regionale incaricato di ricevere questeistanze, seguirne l’iter e fornire ai pazienti e alle loro famiglie informazioni chiare sulle possibilità esistenti, sui requisiti necessari e sulle procedure da intraprendere. Non chiediamo che la Regione garantisca automaticamente ogni trattamento richiesto, né che si proceda al di fuori delle autorizzazioni previste dalla legge. Chiediamo, continuano i deputati regionali, però, che la Regione si faccia carico di verificare ogni possibilità consentita dalla normativa, attivando celermente le interlocuzioni necessarie con AIFA, Ministerodella Salute, centri di riferimento nazionali e internazionali e strutture specialistiche. Vorremmo che un cittadino siciliano, nel momento in cui riceve una diagnosi terribile e viene a conoscenza di una possibile terapia innovativa disponibile all’estero, sapesse esattamente a quale porta bussare. Vorremmo che potesse presentare la propria documentazione ed ottenere una valutazione da parte delle strutture competenti, senza dover iniziare una ricerca personale tra ospedali, aziende farmaceutiche, contatti privati e procedure burocratiche estremamente farraginose. Vorremmo, in altre parole, che fosse la Regione Siciliana ad andare incontro ai cittadini, e non che fossero i cittadini, già provati dalla scoperta della malattia, a dover inseguire le istituzioni per chiedere soltanto di avere riconosciuto e garantito il diritto alla salute ed alla vita.Allo stesso tempo, chiediamo che la verifica avviata per il reperimento del “Daraxonrasib” venga estesa a tutti i pazienti siciliani che, sulla base delle valutazioni degli specialisti e dei necessari requisiti clinici, potrebbero avere titolo a un eventuale accesso alla terapia. Sarebbe paradossale riuscire a individuare una strada per una persona e non verificare se quella stessa possibilità possa essere percorsa anche da altri pazienti che stanno vivendo la medesima situazione. Chiediamo inoltre che l’Assessorato regionale della Salute avvii una ricognizione delle altre segnalazioni che stiamo ricevendo, coinvolgendo gli specialisti delle diverse discipline, per comprendere quali siano le reali possibilità di accesso alle terapie richieste e quali strumenti possano essere introdotti per aiutare queste famiglie.La vicenda di Grazia ci ha fatto conoscere una storia, ma le decine di messaggi arrivati successivamente ci stanno raccontando che dietro quella storia ce ne sono tante altre. Non si deve essere famosi, avere conoscenze o lanciare una raccolta fondi per poter chiedere alle istituzioni di cercare una possibilità di cura. Ci auguriamo, concludono i deputati, che la disponibilità manifestata dalla Presidenza della Regione possa tradurs iin un impegno più ampio, che non si esaurisca nella vicenda di Grazia, ma che apra, dunque, una nuova strada per tutti i pazienti siciliani”.